Quando la disabilità arriva in famiglia.  L’importanza della relazione tra fratelli

Quando in famiglia arriva una disabilità in famiglia, tutti i membri ne vengono colpiti. In questi casi, oltre al ruolo dei genitori, è molto importante anche la relazione tra i fratelli.

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Quando arriva una disabilità in famiglia, che sia fisica e/o cognitiva, le dinamiche familiari vengono profondamente sconvolte da una novità che si discosta in misura maggiore o minore dalle aspettative.

Per quanto si possa amare incondizionatamente i propri figli è un passo doloroso la presa di coscienza di una disabilità nel proprio figlio. In alcune situazioni dove la sindrome o la patologia non viene diagnosticata in fase pre o post natale, si arriva anche ad apprendere la diagnosi già durante l’infanzia, quando alcune difficoltà emergono durante gli anni di scolarizzazione. Da un certo punto di vista il trauma vissuto è equiparabile a un lutto, poiché si deve abbandonare l’idea del figlio immaginato e affrontare la realtà.

La relazione tra fratelli

Il tema è ancora più delicato se ci soffermiamo invece sulla vita dei fratelli. Il fratellino più o meno desiderato più o meno odiato ha delle difficoltà che spesso un bambino fatica a comprendere. La relazione tra fratelli, anche nell’ambito della disabilità, assume un ruolo fondamentale. In primis vivono un rapporto alla pari, in secondo luogo sono destinati a crescere e a vivere insieme diventando un vero punto di riferimento uno per l’altro.

Talvolta, nel momento in cui in una famiglia c’è un bambino disabile, gli altri fratelli vengono inconsciamente caricati di un senso di responsabilità che non sempre inizialmente capiscono o accettano.

Nel libro “Mio fratello rincorre i dinosauri” di Giacomo Mazzariol, il giovane racconta la sua reale esperienza con il fratello Giovanni, arrivato in una famiglia numerosa, un fratello e due sorelle, e affetto da sindrome di Down. Seppur l’amore verso il fratello fin da bambini appare incondizionato, non vengono negati dei momenti di difficoltà da parte del fratello maggiore verso suo fratello “speciale”.

I primi due anni della scuola media mi passarono accanto (…). Oltre a questo, poco altro. Sempre che non consideriate significativo il fatto di aver nascosto ai compagni di avere un fratello; un fratello di nome Giovanni. E non una di quelle cose tipo: tu non me lo chiedi, io non te lo dico. No, no. Proprio del tipo: “in Quanti siete in famiglia, Giacomo?” “In cinque”; “Hai dei fratelli o delle sorelle?” “Sì, certo. Ho due sorelle”; “Beato tra le donne…” “Eh già”. Ecco. Una cosa così.  In quei due anni il rapporto tra e Gio era completamente cambiato. O meglio, non è che fosse cambiato il rapporto tra me e lui, era cambiato il rapporto tra me, lui e il mondo.(…) Gio non era più il mio fratellino con i poteri speciali, tutto d’un tratto era diventato un alieno, qualcuno il cui comportamento era fonte di imbarazzo, qualcuno di incomprensibile e di cui giustificarsi.

Questa testimonianza è inserita in un racconto in cui l’amore verso il fratello è indiscusso, ma che mette a dura prova, a volte, il protagonista, soprattutto in alcune fasi del suo sviluppo.

Prendere coscienza della disabilità in famiglia

L’importanza dei fratelli laddove è presente la disabilità in famiglia è innegabile, ma è importante che vi sia una loro presa in carico a 360 gradi. Il ruolo genitoriale è fondamentale per spiegare agli altri fratelli cosa c’è di diverso nel fratello “speciale”. Con un opportuno linguaggio è diritto del/dei fratelli essere consapevoli di ciò che accade in famiglia, di come sono cambiate le priorità e le dinamiche. In alcune realtà i genitori tendono a nascondere le problematicità alla ricerca di una “normalizzazione”, lasciando però dubbi e incomprensioni che si trascinano nel tempo e che possono essere controproducenti sul benessere familiare. Anche se l’idea può essere quella di tutelare gli altri figli, se viene a mancare la comunicazione e la trasparenza viene a mancare anche l’accettazione delle diversità.

Nel momento in cui invece ogni membro della famiglia è informato, sarà per i figli più facile accettare i cambiamenti, come ad esempio il fatto che il fratello in difficoltà abbia bisogno di più attenzioni o di terapie che spesso impegnano i genitori, e ad essere partecipi alle dinamiche in famiglia.

Per approfondire: Anche i fratelli dei bambini ADHD devono essere aiutati

Il rapporto tra fratelli rimane un legame indissolubile, nessun fratello vorrà meno bene all’altro per le sue diversità, anzi. Ci potranno essere, come accade spesso in ogni realtà, dei momenti di amore-odio fraterno, ma sarà di certo basato sulla consapevolezza e sull’accettazione.

Vivere la propria età

Un errore da evitare in situazioni come queste è la tendenza all’adultizzazione degli altri fratelli. Certe volte gli adulti di riferimento si aspettano una maturità che non coincide con l’età anagrafica. È importante quindi che non solo i genitori, ma anche i docenti e gli specialisti accolgano le difficoltà dei fratelli “normodotati”, dando loro il tempo e lo spazio per vivere la loro età e fornendo le giuste risposte nei momenti adeguati.

Attraverso un lavoro “di rete” efficace si potrà giungere alla consapevolezza che la diversità, seppur nelle difficoltà, è una ricchezza.

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